Helena Rohner: "¿Qué habría cambiado si lo hubiera sabido antes? Nada. Le quise en cuanto le vi"

Vamos a hablar de Lucas: a Lucas le gusta el rap, se mueve por Madrid con una tabla de skate. Antes era rubio, pero ahora se le ha oscurecido el pelo. Lleva un pendiente. Le gusta el Langui. Le gusta jugar a la play. No le gusta que le miren (que le miren raro, que le miren más, que le miren con lástima) pero está acostumbrado. Es orgulloso. Es osado. Es divertido. Sabe que es diferente, sabe que tiene "una condición".

Lucas mide 1,25 cm, tiene 15 años y nació con acondroplasia. Su madre es la diseñadora Helena Rohner, una mujer a la que, hasta ahora, solo conocíamos por la exquisita belleza de sus diseños. Pero hoy no vamos a hablar de joyas, vamos a hablar de Lucas. De su llegada, del impacto que supuso para Helena y su marido un salto genético inesperado que nadie había detectado en las ecografías: la probabilidad de que Lucas fuera "enano" era de una entre 30.000 y le tocó. Les tocó.

"Nació por cesárea y no me lo querían traer a la habitación por miedo a que lo fuera a rechazar. Mi marido tuvo que firmar un papel diciendo que él se hacía cargo. Yo no lo había notado. Nació con 50 centímetros, pero sí que pensé: "Qué manos más raras". Ese es uno de los rasgos de la acondroplasia, los dedos en tridente... En cualquier caso, yo le adoré al instante. ¿Qué habría cambiado si lo hubiera sabido antes? En realidad, nada, porque en cuanto le tuve delante, le quise".

Llegó entonces un período difícil, de incertidumbre, de intentar comprender, de distorsiones: "Hay gente que te dice unas barrabasadas tremendas. Te encuentras con un periplo de médicos que no saben, pero que no te quieren decir que no saben. Te dicen que se va a morir ya, que va a tener problemas de cerebro, de hígado, de corazón. Yo creo que en aquella época me quedé como anestesiada. No recuerdo todo, pero José, su padre, me protegió muchísimo y yo me dediqué a darle el pecho... Al fin y al cabo, tú tienes tu bebé, que come, que duerme, que tiene gases... que es un bebé. Hay médicos que no te escuchan y hay médicos como la del ambulatorio de aquí, de La Latina [Madrid], que me dijo: " No sé mucho de acondroplasia pero, por favor, volved en una semana que me voy a enterar". Y ese tipo de ejercicios de honestidad en ese momento te ayudan mucho, porque tú estás perdida".

"Los primeros años fueron de adaptación y de susto rememora Helena Rohner con su acento de Telde, con su elegancia y su emoción contenida, pero lo que más nos ayudó fue conocer a la Fundación Alpe, que está en Asturias y ofrece ayuda a todas las familias afectadas. En cuanto les llamamos, uno de los fundadores vino a vernos con su hijo de cinco años. Lucas tenía dos meses, yo estaba asustada, y llegó Javier a casa, un niño que corría, jugaba, saltaba, hacía música. Y ahí pensamos: "Bueno, pues si esto es la acondroplasia, no es para tanto".

"Cuando un hijo diferente viene al mundo, todo tiembla dice por experiencia Carmen Alonso, la coordinadora de la Fundación Alpe. A algunos les basta con cambiar las ventanas y otros necesitan tirar toda la casa abajo. Siempre es de sopetón y tienes que pasar un duelo. Yo hablo con los padres por teléfono, les escucho y les envío información para que la compartan con su pediatra. Después mandamos a otra familia para que vaya a verles, pero una animosa, no una de las que se quejan, claro cuenta entre risas. La mayoría de la gente, cuando piensa en enanismo, tiene en mente la imagen de la farándula, del circo o de los enanos de Velázquez, y cuando se encuentran con un niño acondroplásico de verdad, se conmueven y pierden el miedo".

Es difícil imaginarse a Helena Rohner angustiada o fuera de sí. Más que dulce, que es lo que se suele decir de los canarios, ella es suave. Sus creaciones son lo contrario del grito. Sus piezas son delicadas y a la vez vanguardistas. "A veces miras un anillo y lo que más te llama la atención es lo que no hay, el vacío", dice, y lo mismo sucede con su casa, un piso de techos altos, en La Latina, donde las piezas de diseño escandinavo conviven con sillas del rastro.

En la entrada hay dos bicicletas, una es de Lucas y otra de su hermana Mar, que nació un año y medio después que él (y que, claro, hace mucho que le superó en altura). Junto a la tele, un amasijo de cables y los mandos de la play station. En la mesa, una de las teteras que Helena ha creado para la firma danesa Georg Jensen, que se ha convertido en el mayor éxito de ventas de la creadora. Hay flores frescas por toda la casa. Aquí todo es bello y le pregunto cómo le han afectado sus vivencias como madre, las disonancias, a su proceso creativo.

"Curiosamente, la primera colección que hice con porcelana, que después ha marcado mi carrera, la hice cuando nació Lucas recuerda. De repente, fue una colección llena de luz, de color, de vitalidad... con formas y colores como si fueran de caramelo. Cuando nació Lucas, toda mi colección gritaba vida. En las producciones anteriores, con madera y más sofisticadas, yo quería ser mayor. Pero cuando él nació hice lo contrario: jugué. Yo digo que siempre estoy redondeando esquinas, que no me gustan las aristas. Me pasa con los diseños y con la situación de Lucas es un poco igual. Es una herencia de mi madre. A Lucas hemos tratado de hacerle el mundo lo menos hostil posible, con masaje sacrocraneal, con un colegio cerca de casa... Cada vez que sale de su círculo, la gente le mira. Y bueno, hemos intentado que todo fuera lo más suave posible".

Antes de que naciera Lucas, el mundo de Helena era aparentemente ideal o, al menos, fotogénico, en una casa con 11 balcones. "El embarazo fue perfecto. Tenía 33 años. No engordé nada, estuve trabajando hasta el día de antes. Todo perfecto, todo genial. Y, de repente, vas a un hospital y te das cuenta de que hay un montón de niños con problemas. Eso que te dicen siempre, "que nazca bien", "que esté sano..." adquiere su pleno sentido. Un hijo diferente desmonta tu sensación de intocable. Y una mañana comprendes que nada es tan vulnerable como esa supuesta perfección".

Lucas aprendió a caminar al mismo tiempo que su hermana. Los niños con acondroplasia son hiperlaxos, tan flexibles que a los ligamentos de sus rodillas les cuesta encontrar la firmeza. Tardan en sostenerse y lo motriz influye en el lenguaje. "Yo me pasaba el día soñando que hablaba recuerda José Ayala, el padre de Lucas. Pensaba: "Por Dios, que sea bajito pero que hable. Y un día estábamos en Menorca y pasó una gaviota. La señaló con el dedo y dijo: "Gaviota". No dijo mamá ni papá ni agua, ¡dijo gaviota! Y me emocioné. Me pasó lo mismo cuando aprendió a montar en bici. Le pedí a un amigo cerrajero que le hiciera unas adaptaciones a la bicicleta. Estábamos por la Plaza Mayor y de repente consiguió avanzar en equilibrio. No soy nada sentimental, pero he llorado cada vez que a Lucas le ha pasado algo bueno".

Aitana Sánchez Gijón es una vieja amiga de Helena Rohner. Las dos estuvieron embarazadas a la vez y todavía recuerda el impacto que supuso la noticia. "Al principio no sabíamos muy bien qué es lo que ocurría. No conocíamos a nadie y tuvimos que aprender sobre la marcha. Todavía me acuerdo de mi hijo Teo, con cinco años, liándose a patadas con unos niños que se habían metido con Lucas. Los niños pequeños en el parque siempre son los que más se atreven a insultar o a reírse. Lucas y Teo han ido siempre juntos al colegio y siguen siendo grandes amigos. Cuando era más pequeño le ayudaba a subir y bajar escalones. Lucas es muy pillo, muy divertido y se los lleva a todos de calle", cuenta la actriz.

Conocí a Lucas un lunes por la tarde. Su madre tenía que estar en casa, pero se retrasó y fue él quien me abrió la puerta de casa y me ofreció un vaso de agua con amabilidad. Yo acepté, pero cuando llegamos a la cocina me pidió que sacara un vaso del armario y me pusiera el agua del grifo por mí misma. Él no llegaba. Y más que el gesto (que también) me sorprendió que no pareciese incómodo. Y que en realidad, la incómoda fuese yo.

Me contó que acababan de regalarle una cama nueva, una litera de Ikea, y fuimos a verla; era alta, pero a él le gusta escalar. Se había quedado con el cartón del colchón y me contó que pensaba utilizarlo para pintar sus grafitis. Después hablamos de su pendiente. "Mi padre no quería, pero le he convencido". Me resistí a preguntarle, "qué tal el cole", porque sé que los adolescentes lo odian. Y le acabé diciendo algo que sonaba mucho más solemne. ¿De qué estás más orgulloso? "De la operación, sé que mucha gente no lo habría aguantado y yo sí".

El 28 de noviembre de 2013 Lucas se sometió a una intervención de alargamiento de piernas en el Hospital Clínico de Málaga con el doctor Felipe Luna. El objetivo, conseguido hoy, era crecer 15 centímetros. Y el método consiste en partir tibias y fémures de forma limpia para luego provocar microfracturas diarias con un tornillo que hace de extensor. Poco a poco se va formando un material óseo muy tenue, cartílago que se osifica y se convierte en hueso.

Es un proceso largo, y muy doloroso, que recluye al niño en una silla de ruedas y que mantiene ocho heridas abiertas que hay que limpiar cada día. "Lo peor eran las curas", recuerda Helena Rohner. "Lo peor eran las curas", recuerda Lucas. "No sé cómo lo aguantaba", dicen los dos por separado y con alivio. Pero ninguno dramatiza, no es su estilo.

Y, sin embargo, ha habido un antes y un después de la operación. "Me aburría y me echaba las tardes jugando a la play", dice Lucas. Al fin y al cabo, la vida en la infancia es puro presente. Pero lo que no cuenta es que en 2014 en la casa de los 11 balcones se instaló una nueva rutina donde todo giraba alrededor de él y su nueva dependencia.

Por las noches, cuando el cerebro dejaba de estar estimulado, volvía el dolor con fuerza y tratar de dormir se convertía en una tortura para todos. Además, ese año empezaba el instituto y todos los días había que levantarse a las siete de la mañana, coger el taxi adaptado, ir al colegio, después al fisioterapeuta, dormir la siesta (preceptiva), hacer las curas...

"Aprendes a hacer curas, aprendes a mirar si cojea o no, a gestionar la información -recuerda Helena-. Haces teteras, haces cositas monas, pero después te ocupas de que tu hijo tenga calzoncillos". Por la calle, empujando la silla de ruedas; en casa, cargándole a la cama, al baño, al sofá.

Muchas veces lo hacía la propia Mar, su hermana menor, que decidió abrir un blog para contar la historia de Lucas, donde escribió cosas como estas: " Le recuerdo saliendo de quirófano y a mí llorando. Ni yo misma sabía si era de alegría por verlo o de tristeza por la cara de dolor que tenía aun dormido. Una noche Lucas y yo nos sentamos en la mesa de la cocina en casa de mi padre. Me dijo que esto era lo peor y que nunca acabaría. Lloraba y yo ya no sabía qué hacer".

"¿Merece la pena una operación tan traumática? En Estados Unidos hay una corriente mayoritaria que reivindica el orgullo de la "gente pequeña", la organización Little People of America, que de manera militante rechaza la operación. Pero en Europa se considera un avance necesario, se opera en la sanidad pública y para la mayoría de los padres de niños con talla baja patológica, la cirugía es la mejor opción para mejorar su calidad de vida.

"Para alguien que mide 1,20 metros, ganar 30 centímetros, sería como para un hombre de 1,80 pasar a medir 2,40 dice el padre de Lucas. Es abismal, y afecta a cuestiones muy básicas de tu propia dignidad y seguridad. Porque para alguien de talla baja, la higiene íntima es muy complicada; usar un cajero, un ascensor, que te vean cuando estás delante de un mostrador... imposible. Medir unos centímetros más puede significar, sencillamente, no ser arrollado por un coche o una bicicleta que no te ve".

Carmen Alonso tampoco se arrepiente de haber operado a su hijo Yago: "Cuando tenía 12 años me dijo: "Quiero poder mirarte a los ojos", y no lo dudé. Ahora tiene 23 años y estudia Periodismo en la Universidad de Manchester. Y sí, la operación fue muy dura, pero también fue muy dura la entrada al colegio, la adolescencia, o cuando la gente se le quedaba mirando por la calle... Pero todo eso ya forma parte del pasado".

Durante el posoperatorio, y aún después, Lucas no quería ni oír hablar de volver a pasar por el quirófano. Ahora ha superado el miedo (o le queda más lejos) y en septiembre está previsto que se someta a una operación de elongación de brazos. "A Lucas nunca le ves acobardado. No tiene el más mínimo complejo. Casi te diría al contrario, va un poco sobrado por la vida -cuenta su padre-. En fin de año estuvimos en Marrakech. Llegamos al riad y me dijo: "Papá, me voy con mis amigos".

Acabábamos de llegar y, cuando salíamos a la calle, uno le invitaba a tés, el otro a Coca Cola, otro se lo llevaba a dar vueltas en la moto... Iba por la plaza saludando a todo el mundo, y los vendedores le llamaban desde los puestos: "Lucas, Lucas...".

Cuando llega Helena Rohner a casa, nos encuentra en la cocina con el vaso de agua. Lucas me está contando que el fin de semana pasado vinieron a casa siete amigos de Pamplona de los que ha conocido en los campamentos de la Fundación Alpe para niños con acondroplasia. Si no fuera por los campamentos, seguramente no conocería a nadie de su talla.

Mar y otros hermanos también van. Su madre le saca una chaqueta y le pregunta qué quiere para cenar. "Pasta", contesta él. Y hablamos del actor de Juego de tronos, Peter Dincklage, y de cómo ha cambiado la manera que tiene la gente de ver la acondroplasia desde que aparece en su televisor un hombre tan ingenioso, maquiavélico y atractivo (de talla pequeña).

"Lo siento, los enanos no necesitamos tener tacto. Generaciones de bufones con trajes de colorines me dan derecho a vestir mal y a decir todo lo que se me pase por la cabeza", dice una de las frases más celebradas de su personaje, Tyrion. Pero en la ficción, Helena prefiere una película de Rodrigo García, más intimista, Cosas que diría con solo mirarla, donde un enano enamora a su vecina. Hoy no me he atrevido a preguntarle a Lucas por las chicas.

Después hablamos de los bomberos toreros y el chico escandaliza a su madre diciendo que no le parece tan mal. "Si quieren. De algo hay que trabajar. La gente es libre", dice. Pero ella le hace reflexionar "¿Cómo recobras la dignidad una vez que la has perdido?". Los referentes son importantes. Y necesarios.

Cuando Lucas nació, el padre de Helena, que medía más de 1,90 y era un hombre de negocios suizo (con afición por hacer marionetas), se pasaba el día buscando acondroplásicos eminentes: "Y un día te decía que había encontrado un profesor de la universidad de Siracusa, otro día un médico... Estaba convencido de que su nieto era listísimo". Y es que la acondroplasia es la única discapacidad que sigue generando burla.

El anuncio "Ponga un síndrome de Down en su despedida de soltero" nos parecería aberrante, pero una enana es distinta (¿una enana es graciosa?). Y lo que es peor, en muchos ayuntamientos el dinero público sigue pagando los espectáculos de bomberos toreros.

Cuando Helena Rohner diseñó su tetera, le preguntaban por qué había puesto el agujero a un lado; cuando quiso hacer joyas de porcelana, le dijeron que se iban a romper; cuando decidió abrir su tienda en La Latina, le dijeron que era un suicidio comercial, pero ella fue fiel a sus ideas: "La gente proyecta lo que espera de ti y tú te pasas la vida sacudiéndote sus proyecciones", me dice.

La veo hablando con su hijo un lunes por la noche sobre bomberos toreros y, aunque no lo diga, sé que se pregunta lo que toda madre: ¿Le he dado las herramientas necesarias para vivir? ¿Será feliz? Es plenamente consciente de que la vida de Lucas será un poco más difícil que la de los demás. Todo perfecto, todo genial. Todo fotogénico. Y, de repente, hay una pieza que no encaja. Pero a partir de esa pieza hay que construir el resto de la vida. Y ya.

"Durante 15 años no he hablado públicamente de Lucas porque me parecía que formaba parte de la vida privada de nuestra familia, pero a raíz de su operación de alargamiento de huesos, pensé que documentar el proceso nos daba una oportunidad de devolver a la Fundación Alpe parte de todo lo que nos han dado. Juan Pablo Enis es uno de mis primeros amigos en Madrid. Cuando empezamos las operaciones le propuse grabar la experiencia. Me sentía en deuda y pensamos ayudaría a difundir la las operaciones de acondroplasia. Ahora estamos haciendo un documental (con narración de Aitana Sánchez-Gijón, música del brasileño Diego Ain y una canción original de Bebe), pero necesitamos financiación".

ES03 2100 1452 80 0200034421

Fundación Alpe