Isabel Gemio: "No me gusta vender mis penas"

Corazón El amor y el dolor de una madre salpican cada línea de Mi hijo, mi maestro. Isabel Gemio Tener un hijo supone estar en alerta de por vida, pero a eso súmale que se trata de un niño con serios problemas de salud. No hay nada más duro que ver sufrir a un hijo. Me gusta cuando me dicen que en el libro hay más amor que dolor, ya que reconozco que tenía mucho pudor a la hora de escribirlo porque no quería pasarme y de ahí que haya borrado muchos momentos

C. Efectivamente, no es un libro que se regodea en el morbo de la enfermedad, pero sí aporta un testimonio valiente que no sé cómo lo habrá afrontado a la hora de revivir cada momento I.G. He tardado años en llegar hasta aquí. Para serte sincera, realmente he tardado en todo. En poder verbalizarlo, en acudir a un psicólogo, en pedir ayuda a una asociación donde estar con otros niños y madres, en hacerlo público, en escribir este libro que hacía años me habían pedido… Soy pudorosa y es difícil contar el dolor. Hoy, mis hijos han crecido, toman sus decisiones y me han dado el consentimiento. Gustavo quiere poner su granito de arena para promover la investigación ya que tiene asumido cuál es su realidad. Por otra parte, es una impotencia tan grande la que sentimos las madres al ver la poca investigación que hay con estas enfermedades y cómo pasa de rápido el tiempo que he querido contarlo para concienciar a más personas

C. Habla de sus tiempos y de cómo se ha arrepentido en no actuar antes en ciertos momentos. I.G. Hoy no tardaría en pedir ayuda psicológica ya que fue una barbaridad lo que hice. Como escribo, fui una bruta emocional. Estaba bloqueada y no pude ni decir a los míos que requería ayuda.

C. Su madre sale en diferentes momentos y se nota cómo quiso protegerla suavizando la realidad. I.G. Mi madre era mayor, tenía problemas de tensión y sufría mucho con los nervios y la ansiedad, algo que he heredado. Me daba miedo que empeorara.

C. En estas páginas he visto a una Isabel Gemio muy sola. I.G. Soy afortunada con los amigos que tengo. Son de verdad, los que me han acompañado tantas guardias en el hospital. Tengo la suerte de que mis amigos son como mi familia. Diez personas que nunca me han fallado.

C. Llega a la conclusión de que su destino era tener a Gustavo. Cuenta cómo cuando decidió adoptar la única condición que puso fue que el niño estuviera sano ya que lo iba a hacer en solitario, y con una profesión que le robaba mucho tiempo. I.G. No me veía capaz emocionalmente de soportar el dolor de adoptar a un hijo enfermo como sí he visto en otras personas que me parecen admirables. Lo avisé a la mediadora de la adopción en Guatemala y, por eso, a mi hijo le hicieron todas las pruebas al nacer. El resultado era que estaba sano ya que esta enfermedad no da la cara hasta pasado un tiempo y mucho menos con las técnicas de hace veinte años. En cuanto al destino… no soy creyente, pero sí pienso que si me ha tocado vivir esto tiene que ser por algo, para que lance un mensaje a la sociedad ya que tengo estos altavoces y puedo llegar a más puertas que otras personas. Le ha tocado a mi hijo, es una jugada de la vida, pero mi hijo me da tanto que solo puedo apoyarme en lo bueno.

C. Es muy duro cuando habla de cómo Gustavo ya no puede abrazarla. La enfermedad avanza y ha vivido esa evolución a lo largo de 20 años. I.G. Aunque se trata de una evolución lenta yo lo vivo de una manera más rápida e intensa. No me gusta contar mis penas, opino que siempre hay que mostrar nuestra mejor cara, aunque en estos 14 años en la radio mis oyentes saben cuánto he llorado.

C. Hubo un tiempo en que no quería dar el nombre de Gustavo para no decir cuál de sus dos hijos era el que tenía una enfermedad. I.G. Su identidad se dio sin mi permiso y mi motivo de no hacerlo era porque mis dos hijos son iguales para mí. No hay diferencia entre un adoptado o un biológico. Nunca los he tratado de forma diferente y eso que el pequeño dice que he consentido más al mayor. Seguramente haya sido así porque Gustavo siempre ha sido mi foco de atención. Tener un hermano con esta enfermedad es muy duro. Mi hijo Diego se ha guardado todo y hoy te aseguro que es un chico extraordinario con una nobleza y generosidad enormes. Ha tenido que madurar antes de tiempo, le ha tocado hacer de hermano mayor y ser responsable demasiado pronto. Se ha quedado sin vivir muchas experiencias porque Gustavo no podía ir y es que esto es lo que ocurre con estas enfermedades que afectan a todo el núcleo familiar.

C. Gustavo es su maestro y confiesa que le ha abierto una puerta de la vida que jamás hubiera descubierto sin él. I.G. El es mi ejemplo. Cada día sufre cuatro horas con problemas de flemas y ahí está con su sonrisa esperando que se le pase… Me cuesta mucho no llorar y es que hasta me oculta cosas para que no sufra. Me ha enseñado a tener paciencia, a relativizar, a quitarme angustias y, sobre todo, a vivir el presente, algo que también he conseguido con la meditación. Hemos pasado un buen verano y ha sido maravilloso, pero mañana no sé lo que ocurrirá.

C. Lo que seguramente nunca imaginó es que su hijo a sus 20 años iba a estar enamorado y correspondido. ¿Ha sido más alegría para usted o para él? I.G. Para los dos. Ni él soñaba con vivir este momento, ya que para estos chicos es muy difícil tener unas relaciones normales, y por eso las madres nos llenamos de tristeza pensando que nuestros hijos no van a vivir esos sentimientos, cosa de la que hoy me arrepiento porque sí ha pasado y de ahí que anime a otras madres a no angustiarse por el futuro.

C. Creo que Gustavo se quiere ir a vivir con su novia. I.G. Es verdad y yo no sólo no le quito esa ilusión sino que le animo. Gustavo está haciendo todo el papeleo que la Comunidad de Madrid les requiere para conseguir su objetivo.

C. ¿Se imagina su casa sin Gustavo? I.G. No sé cómo lo llevaría, creo que estaría todo el día en su casa. Pero pensar en la normalidad que mi hijo pueda vivir me anima y evito pensar en otra cosa.

C. En el libro habla abiertamente sobre la sexualidad en este tipo de enfermos y cómo hasta contrata una gogo para una fiesta de cumpleaños. I.G. Su única misión fue salir de una tarta, no hubo nada más. Si mi hijo me hubiera pedido tener un encuentro con una terapeuta sexual, por supuesto lo habría hecho. Fue un tema que hablamos en familia porque mi hijo, al igual que el resto de enfermos con discapacidad, tienen todo el derecho a conocer el sexo en el caso de que quieran. Lo que pasó es que se enamoró y, afortunadamente, no hubo necesidad de recurrir a ese servicio. El día que la sociedad deje de ver a estas personas como seres asexuados todo se normalizará y se reconocerá este servicio de terapeuta sexual con todas las de la Ley y no sólo en algunas autonomías.

C. Otro asunto que aborda en su libro es la eutanasia. I.G. Esto es lo único que espero que Gustavo no lea, pero es que no ha leído nada del libro como tampoco nunca ha querido saber más de lo necesario. Es su forma de protegerse. Entiendo que no quiera saber de mi sufrimiento. Públicamente he hablado de la eutanasia y creo que es una decisión personal que se debe respetar. No podemos convertirnos en jueces y obligar a que una persona aguante lo que no puede soportar. Me parece tremendo. Creo que cada uno debe decidir sobre el final de su vida.

C. En todo este testimonio de su libro no aparece Nilo Manrique, padre de sus hijos, por ninguna parte. ¿No ejerce como tal? I.G. Mis hijos cortaron las vías de comunicación con él hace tiempo. Fue muy duro, pero ellos le pidieron ciertas cosas y, sobre todo, que no me hiciera daño y no les hizo caso exponiéndose a perderlos. Cuando él denunciaba que no podía ver a sus hijos la abogada le contestó que cumpliera con sus obligaciones. En cualquier caso me da igual y, además, prefiero no hablar de este asunto. Nunca lo he hecho ya que hasta la fecha solo se ha dado su versión y mejor seguir así. No es verdad que cuando uno calla, otorga. Lo que ocurre es que por mi dignidad y porque huyo de polémicas prefiero no entrar en ciertos temas.

C. Sus hijos ya son adultos y, tal vez, sea el momento de pensar en usted. I.G. Si mis hijos están bien, yo estoy bien. Esa es la única verdad. Evidentemente, me gustaría trabajar ya que me apasiona mi profesión y tengo en preparación algunas cosas lo que ocurre es que desde que acabé en la radio me he dedicado a este libro y a un documental. No me importa decir que a mis 57 años mi realidad es que estoy en el paro. Este tiempo preparo un documental sobre jóvenes con enfermedades minoritarias raras, los grandes olvidados. También estoy volcada en el concierto del día 26 noviembre Estrellas por la ciencia en los Teatros del Canal donde actuarán Miguel Poveda, Pasión Vega, el ballet de Víctor Ullate, Cristina y María Toledo y Antonio Carmona con el fin de recaudar fondos para mi Fundación. Ojalá sea un éxito.