Cayetana Guillén Cuervo: "Como madre, imagino cómo es convivir con una enfermedad"

Corazón ¡Por fin juntas, Cayetana! Cayetana Guillén Cuervo ¡Por fin! Tienes toda la razón. La verdad es que intento sentirme útil y que mi condición de persona pública aporte algo positivo a la sociedad. Y lo digo de verdad, no como una impostura, porque puede sonar así, pero creo que los personajes públicos tenemos una responsabilidad hacia la construcción de una convivencia mejor. Igual que recibes el amor de la gente por la calle y eso no le pasa a uno que está quince horas metido en una oficina, creo que, también, como referente, la gente te coge de ejemplo, se fija en ti y, desde ahí, puedes y debes hacer cosas buenas. La vida es difícil para todos, pero para otros, más. Además, creo que ayudar sienta genial.

C. Pero, con esta vida que lleva, será complicado, porque, ¿cuántos proyectos tiene ahora mismo entre manos? C.G.C. Ahora estoy con 'Atención obras' y 'Versión española'. Pronto se emitirá: 'Cena con mamá', que está esperando a ser ubicado en la parrilla de TVE. Es un formato muy bonito, que mezcla entrevista a personaje, con cocina. Es un homenaje a las madres que han estado en la sombra y han tenido mucho que ver en que su hijo haya conseguido su sueño. A partir de una receta de infancia que propone el invitado, vamos al mercado, compramos los ingredientes y cocinamos junto al chef: Carlos Maldonado, dándole una vuelta a la receta, modernizándola. Después, recogemos a la madre, por sorpresa, y charlamos de cualquier tema, así que al final terminamos todos desnudándonos emocionalmente

C. He nombrado solo algunas de las ONGs con las que colabora, pero sé que hay una con la que se siente especialmente comprometida, la Fundación 5P-. Con ella lleva ganando dos años, consecutivos, uno de los premios que concede la Fundación Inocente, Inocente. C.G.C. Entré en contacto con ellos, por medio de una amiga, que tiene un restaurante. Un tanto por ciento de lo que facturaba en su negocio, lo aportaba a la Fundación. Conocí a Sonia, la presidenta, a Sofía, su hija, que se me abrazó y no me quiso soltar… Ahí comenzó nuestra historia de amor. Es, quizás, la colaboración más estrecha de ser humano a ser humano que he tenido, porque nos hemos convertido en grandes amigas. He crecido con esa niña, que es muy especial con una gran capacidad de comunicación. Mi chico, que es fotógrafo, les ha ayudado, entre otras cosas, a hacer calendarios. Toda la vida les hemos intentado apoyar, porque no tienen un duro para investigar. Es una enfermedad tan poco frecuente, que conozco a todos los padres de la Fundación. Sonia es una madre trabajadora que lo saca todo adelante y que tener a Sofía le da satisfacciones, por supuesto, porque es una niña maravillosa, pero también hace que su vida no sea fácil.

C. Síndrome 5P-, es una enfermedad poco frecuente. La tasa es de 1 de cada 50.000 niños. ¿En qué se traduce esta enfermedad? ¿Qué le pasa a Sofía? C.G.C. Pues, lo que le pasa a Sofía es que va perdiendo la capacidad de comunicación, de movimiento, de aprendizaje... Simplemente, porque tiene un cromosoma menos en la cadena. Hay un científico, pagado por la Fundación 5P-, gracias al dinero que se recauda con los premios, por ejemplo, que está volcado en investigar, para intentar dignificar la vida de estos niños. La Fundación está formada por un grupo de padres que se matan por conseguir fondos.

C. Está claro, entonces, que si hay dinero para investigar, mejora la calidad de vida de estos niños… C.G.C. Sin duda. Debe ser una investigación de base, una búsqueda en el tiempo, que dure, a lo mejor, veinte años, pero es el único modo de que se pueda descubrir algo. Si no se invierte, no hay posibilidad de que llegue ese día en que el científico diga: "He encontrado la solución". Es una inversión a largo plazo y no sólo para que mejore la calidad de vida del niño, sino la de toda la familia.

C. ¿Cómo es la convivencia con los niños que tienen este síndrome? C.G.C. Hay muchos niveles de intensidad en la enfermedad y, por lo tanto, de posibilidad de comunicación con su entorno, de interrupción de las funciones de aprendizaje, de crecimiento, de movilidad… En función de esa intensidad se complica más o menos el proceso de convivencia. De todos modos, son familias que tienen su día a día marcado por el ritmo de bienestar de estos niños.

C. Y, ¿cuál sería la carta a los Reyes Magos que escribirían estas familias?: ¿conseguir que sus niños tengan una mayor independencia, más autonomía? ¿qué logren desarrollar habilidades sociales y una mayor capacidad de comunicación? C.G.C. Necesitan un cuidador y van a colegios especiales. Su carta a los Reyes pasaría por pedir dinero para la investigación.

C. Porque, hasta ahora, ¿qué se sabe de la enfermedad? C.G.C. Se sabe que es una enfermedad genética y que falta un cromosoma… poco más.

C. Y, como madre, Cayetana, ¿cómo se lidia, emocionalmente, con historias como la de Sofía? C.G.C. Pienso que la naturaleza es sabia y los ciclos de vida están por algo. Ser madre o padre te hace acabar de entender todo, te enseña a tener un poquito más de intuición, para comprender por qué pasan las cosas. Igual que he sabido entender a mi madre, de una forma más completa, cuando lo he sido yo, creo que hay una conexión enorme entre las mujeres que somos madres. Incluso cuando viajas a un país en vías de desarrollo, donde no hablan tu idioma, el hecho de ser madre te está conectando y te lleva a un lugar común de emociones, de miedos, de vulnerabilidad, que hace que conozcas a esa otra mujer en un 50%, aunque sea de una cultura distinta. Por eso, como madre, puedo imaginar lo que significa convivir con una enfermedad, pero también te digo que esa circunstancia convierte a las familias en buques inflexibles de fuerza, porque el ser humano tiene la facilidad de convertir la adversidad en oportunidad. Los problemas te endurecen, te dan fuerza y solo he conocido madres admirables. A mí me sirven de ejemplo. Cuando tengo un mal día, pienso en Sonia. Ella siempre me dice: "valora lo positivo que tienes alrededor", a pesar de que Sonia puede tener todos los problemas que yo tenga, multiplicados por diez. Me encanta estar en contacto con esos padres. Hemos hecho calendarios, hemos organizado partidos benéficos… Es muy bonito no solamente el resultado, sino el proceso, el camino, porque convives con los padres, con los niños, a los que vas viendo crecer… Vas comprobando en qué se ha invertido ese dinero que se ha ido recogiendo poquito a poco. Es genial ver lo agradecida que está la gente de que pongas el foco en ellos, porque nadie les escucha.

C. Vivimos tan deprisa, vamos tan a lo nuestro, que no nos damos cuenta de esas otras realidades que hay. C.G.C. Por eso tenemos que estar atentos y darle a las cosas la importancia que tienen.