La Fundación del Hospital Niño Jesús

Corazón Dr. Casado, ¿cómo surge la idea de crear la Fundación? Dr. Casado Porque hay una necesidad de investigar. Desde el punto de vista legal era necesario crear una estructura para que el dinero que nos llegaba para potenciar la investigación, no se desviara de mala manera. Para eso se crea esta Fundación.

C. Su objetivo primordial… Dr. Casado Obtener recursos para investigar, porque si no se investiga estamos condenados a repetir los mismos errores siempre. Los medicamentos que se utilizaban hace 20 años ahora ya no se usan, porque el conocimiento médico queda obsoleto en poco tiempo y es necesario que en los hospitales vivos, donde se forman médicos, se esté continuamente investigando.

C. Para lo cual imaginamos que se necesitarán muchos recursos, porque esos procesos de investigación siempre son largos y costosos... Dr. Casado El dinero que recibe el Hospital, de la Comunidad de Madrid, es para pagar a los profesionales que trabajan aquí y para los medicamentos, pero no para la investigación. Necesitamos dinero para investigar cosas pequeñitas y cosas grandes. Voy a ponerte un ejemplo: ¿recuerdas aquello del síndrome tóxico?

C. ¿Lo del aceite de colza? Dr. Casado Efectivamente. Aquello empezó a principios de los años 80. Recuerdo un día de mayo, en el que empezaron a aparecer adultos con tos y fiebre, algo parecido a una neumonía. El Ministerio de Sanidad decidió que a todos esos individuos había que tratarlos con un mismo antibiótico. Nos hicieron poner mascarillas y batas de uso único. La población estaba asustada y los profesionales que trabajábamos aquí, también, porque muchos pacientes morían y cada día aparecían más casos. Nadie sabía nada. Empezamos aquí mismo una investigación clínica. Nos juntamos un grupo de médicos jóvenes y decidimos estudiarlo. Cogimos dos grupos de enfermos, aleatoriamente, para ver cómo reaccionaban ante dos antibióticos diferentes. Nos dimos cuenta de que el resultado era el mismo, a pesar de tratarles con distintos medicamentos. Después de darle muchas vueltas a la cabeza, sin una sola peseta, llegamos a la conclusión de que solo podía tratarse de una intoxicación que entrara por la boca, no por el aire. Había familias enteras enfermas, pero ningún bebé menor de seis meses. Después de hacer una encuesta y preguntar a más de 300 niños de los que venían a las consultas externas sobre qué alimentos comían, comprobamos que lo único diferente en su consumo diario era el aceite. Esto es la investigación clínica, que es la que no cuesta dinero, la del día a día en los hospitales, pero hay otras que cuestan mucho.

C. Este tipo de investigación, es la que realiza el Dr. Manuel Ramírez, pediatra del hospital, que lleva la unidad de terapias avanzadas y que fue alumno del Dr. Casado Dr. Ramírez Sí, y me dedico a esto, en parte, por profesionales como Juan. La práctica te puede dar mucho conocimiento si utilizas bien la cabeza, aunque nosotros lo que hacemos es, quizás, un poco más sofisticado y no viene directamente de la práctica diaria. Aunque sí está orientado a tener un impacto en la clínica diaria para resolver problemas de los pacientes, que surgen y no tienen respuesta. La investigación que hacemos es muy gratificante, precisamente por eso, porque se hace en un hospital.

C. ¿Se ha avanzado mucho en los últimos años? Dr. Ramírez En los tumores infantiles se ha evolucionado muchísimo, gracias a la investigación. Hay mucho conocimiento nuevo que se ha traducido en mejores diagnósticos y en mejores tratamientos, pero todavía queda.

C. Oliva Andrada es mamá de tres niños. El verano pasado a su hija de seis años le diagnosticaron leucemia. Oliva Andrada Así es, y tuvimos la suerte de acabar en este hospital. Estábamos en Andalucía, pasando las vacaciones y la verdad es que no tengo ni idea de medicina, pero he aprendido mucho en estos 11 meses que he estado aquí y solo tengo palabras de agradecimiento. Cada vez que se dona un céntimo a la investigación, estamos donando vida. Como experiencia personal, te contaré que el otro día fue mi cumpleaños y un grupo de amigas me preparó una cena sorpresa. Lo más emocionante fue que pensaron: "¿Qué le podemos regalar a esta madre, este año? ¿qué necesita?". Hicieron una donación a la Fundación Oncológica. Fue el regalo más especial que probablemente vayan a hacerme nunca, porque no solo han ayudado a mi hija, sino que han ayudado también a todos esos niños que he conocido en el hospital.

C. ¿Cómo está su hija? Oliva Andrada Bien, ya está en fase de mantenimiento. Parece que el camino duro ya lo hemos pasado.

C. Nos acompaña también Pilar Herreros, que es enfermera y supervisora de oncología y trasplante. ¡Qué importante es el papel de la enfermera! Pilar Herreros Además, en dos entornos distintos. Por un lado, la enfermera investigadora, que hace su investigación a pie de cama. Intentamos integrar a las familias dentro del proceso terapéutico, porque así sabemos que los niños van a recibir mejor el tratamiento. Ellos son el espejo en el que se miran sus hijos, cada día. Por otro lado está la enfermera que colabora con el equipo investigador, detectando cómo van reaccionando los pacientes ante fármacos nuevos: si tienen nauseas o si presentan mejorías. Ten en cuenta que la enfermera es la que descubre, con la mayor premura, los posibles efectos de los tratamientos.

C. Todos cuando hablamos de enfermedad infantil pensamos en el cáncer, pero hay otras muchas dolencias que pueden afectar a los niños Dr. Casado Muchas enfermedades graves, algunas agudas como la meningitis y otras crónicas, como reumatismos, enfermedades del sistema nervioso central, o enfermedades mentales. Por eso, necesitamos dinero para sufragar todos estos proyectos de investigación, que los financiamos gracias a particulares y a empresas. Incluso hacemos una carrera; ‘Corre por el niño’, que este año celebra su novena edición, el próximo 13 de octubre. El objetivo es obtener dinero para proyectos concretos. Si no te es posible venir, puedes comprar un dorsal para la carrera. Esto una responsabilidad de todos.

C. ¿Creen que se comunican bien a la sociedad los avances que se van logrando en investigación? Dr. Ramírez Quizás somos demasiado cautos porque cualquier novedad que sea buena, puede crear un nivel de expectativa que no controlemos. Son pequeños pasos, pero es cierto que tanta cautela hace que la gente no sepa ciertos avances que se están desarrollando en este mismo hospital.