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Doña Letizia, la Reina de los invisibles

Hace diez años que doña Letizia decidió aprovechar su tirón mediático para dar visibilidad y voz a los afectados por enfermedades raras.

La Reina Letizia presidió el Día Mundial de las Enfermedades Raras con Christian Gálvez como embajador. / getty images.

Almudena Martínez-Fornés
Almudena Martínez-Fornés

Todo empezó en diciembre de 2008. Hacía dos años que doña Letizia acababa de estrenar su propia agenda de trabajo, como hacían los demás miembros de la Familia Real. Dentro de las áreas habituales de atención de la Corona, la entonces Princesa de Asturias había mostrado un especial interés por los asuntos relacionados con la infancia y la juventud, pero también se mostraba abierta a otros sectores de la sociedad que reclamaran su apoyo.

Por eso, cuando la Federación Española de Enfermedades Raras se puso en contacto con La Zarzuela, citó a sus representantes para una audiencia. Doña Letizia les recibió y conoció sus problemas y las dificultades para conseguir un diagnóstico, que suele demorarse varios años, y más aún, un tratamiento, cuando lo hay. Le explicaron los obstáculos que debían superar cada día, y se dio cuenta de todo el sufrimiento que escondían los afectados por las enfermedades poco frecuentes, pero que padecen tres millones de españoles.

Me gustaría que ninguna persona con una enfermedad rara se sintiera sola"

Tras aquella audiencia, la Princesa se comprometió a darles visibilidad y voz, y utilizó su tirón con los medios de comunicación para que estos pusieran la lupa en los afectados y la sociedad empezara a ser más sensible ante su sufrimiento. "Queremos que esa lucha sea la nuestra. Queremos que vosotros sintáis que también es nuestra", les decía. "Me gustaría que ningún padre, ninguna madre, ninguna persona con una enfermedad rara se sintiera sola".

Y, a partir de ese momento, este colectivo empezó a contar con el cariño y el apoyo de doña Letizia, como hizo el pasado martes cuando presidió el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Teatro Goya de Madrid, donde entregó los galardones Feder 2018. Entre ellos, uno al presentador y escritor Christian Gálvez como embajador de estas patologías y protagonista de la campaña de concienciación.

La Reina escogió un sencillo traje de chaqueta y falda de temporada, de Hugo Boss -puedes repasar todos los looks de la Reina en nuestro blog El estilo de Letizia -, en rosa claro y negro, por encima de la rodilla, lo suficientemente neutro como para que su estilismo no solapara el mensaje que quería transmitir.

Homenaje a Gabriel

"Cada día es su día mundial de las enfermedades raras", afirmó la Reina, tras escuchar los testimonios de tres personas, Enrique Recuero, Yolanda García y Elena Gogoleva, sobre el sufrimiento que ocasionan estas patologías. "Son tres historias, pero hay 2.999.997 más", agregó, y reclamó la necesidad de que se investigue más en estas enfermedades.

Ese acto era, además, el primero de doña Letizia tras la aparición del cuerpo de Gabriel, el niño asesinado en Almería . Y algunos medios de comunicación esperaban que la Reina hiciera alguna alusión, como había hecho el Rey la víspera en Sevilla, donde guardó un minuto de silencio en memoria del pequeño durante un encuentro sobre nuevas tecnologías. Sin embargo, aunque doña Letizia no ha sido ajena al doloroso caso de Gabriel , dejó que toda la atención se concentrara en los enfermos.

Esa misma tarde, don Felipe también entregó reconocimientos, pero en esta ocasión fue a sus compañeros olímpicos de Barcelona 92, que volvieron a reunirse 25 años después con motivo de la XII gala del Comité Olímpico Español, a la que también asistió la Infanta doña Pilar. Tras entregar un lingote conmemorativo a cada uno de los deportistas, el Rey recibió una sorpresa por parte del presidente del COE, Alejandro Blanco, quien le entregó otro lingote a don Felipe por haber sido el abanderado español en los Juegos de Barcelona. "Una encerrona", bromeó el Rey, ante la 'sorpresa' que no esperaba.

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