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Autismo: desmontando falsos mitos

El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada para dar visibilidad y voz a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Joaquina Dueñas
Joaquina Dueñas

A la hora de hablar del Trastorno del Espectro Autista (TEA), que no es una enfermedad, sino un grupo de alteraciones de origen neurobiológico que afectan al desarrollo de la persona, nos referimos a personas muy diferentes con alteraciones en sus relaciones sociales, en su comportamiento, en sus habilidades comunicativas y en su imaginación. Unas alteraciones que pueden mejorar con terapias y ls tratamientos adecuados, tal como se explican desde la Federación Autismo Madrid , entidad que agrupa a diferentes organizaciones que tienen como objeto mejorar las condiciones de los afectados por TEA y de sus familiares.

Claves para entender el autismo

  • El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un amplio conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

  • El autismo no es una enfermedad. Tiene un origen neurobiológico.

  • Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo.

  • Se presenta de manera distinta en cada caso. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas.

  • Afecta de manera fundamental a la esencia social del individuo y a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana.

  • Impacta no sólo en la persona sino también en su familia y en la calidad de vida de todos sus miembros.

  • Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica, que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos.

  • Es una "discapacidad invisible" en el sentido de que no lleva asociado ningún rasgo en la apariencia externa específico, y sólo se manifiesta al nivel de comportamientos.

  • No es posible determinar una causa única que explique la aparición de los TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen. Tampoco existe por el momento ningún marcador biológico que permita el diagnóstico de los TEA. Este se realiza en base a diferentes indicadores en la conducta y en el desarrollo de la persona que ponen de manifiesto la alteración en el mism

  • No existe ninguna cura para los TEA, pero sí factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que lo presenta y en su calidad de vida.

  • Se estima que 1 de cada 100 personas tiene algún trastorno del espectro del autismo, lo que significa que hay más de 450.000 personas con TEA en España, más de un millón considerando a las familias.

  • Fuente: Autismo España.

La cantidad de expresiones del TEA hace que exista una gran desinformación en la sociedad, de ahí que, entre otras muchas acciones que se llevan a cabo a lo largo del año, se destine una jornada específica a dar luz a este trastorno que sólo en Madrid afecta a unas 6.000 personas. Existen en torno al autismo muchos mitos (que no se dan en todos los casos) que lo relacionan con altas capacidades en áreas como las matemáticas o la música o con una agresividad injustificada. Sin embargo, cualquier generalización de este trastorno es un error de base, ya que en cada persona se manifiesta de una forma diferente.

El TEA no solo impacta en la persona sino en su familia y en la calidad de vida de todos sus miembros

Tantos son los mitos y bulos que llegan a rodear al autismo que incluso algunos pretenden tener base pseudocientífica. Una muestra es lo sucedido en el último Festival de Cine de Tribeca en Nueva York fundado por el actor Robert de Niro. De Niro tiene un hijo con autismo y con objeto de dar visibilidad a este trastorno, aceptó proyectar en el festival un documental sobre la materia. Sin embargo, al comprobar que el largometraje relaciona las vacunas con el autismo sin base científica, el actor decidió retirar su proyección.

La tecnología como aliada

Más allá de este tipo de polémicas, existen interesantes iniciativas que dan a conocer el TEA como las que de desde hace años promueve la Fundación Orange para investigar y poner en marcha tecnologías avanzadas que ayudan a superar las barreras que el autismo coloca en la vida de muchas personas como las aplicaciones AppyAutism , Sígueme y la web Doctor TEA , que facilita las visitas médicas de las personas con autismo mediante un recorrido por espacios profesionales y procedimientos médicos que se explican con viñetas, vídeos o animaciones. O la iniciativa TEAdmiro , que recoge otras formas de mirar la realidad con la intención de mostrar una singular y diferente manera de estar en el mundo a través de obras realizadas por personas con autismo.

Otra de las propuestas de Fundación Orange es la que se hace con los cuentos de 'José Aprende' , adaptados a pictogramas y desarrollados para niños con autismo, aunque son útiles para niños con otras dificultades de aprendizaje o incluso niños pre-lectores.

La promoción de cortometrajes para dar visibilidad al TEA también se enmarca en la línea de trabajo de la Fundación. El último es 'El solista de la orquesta', dirigido por Arantxa Echevarría y preestrenado el pasado jueves en Albacete, localidad en la que vive su protagonista, Antonio Belmonte, el primer adolescente con autismo en España que estudia en el Conservatorio en grado profesional. Aunque también cabe mencionar 'El viaje de María, un cortometraje de animación realizado por el dibujante Miguel Gallardo , padre de una hija con autismo.

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