En ocasiones, la felicidad de la llegada de un bebé a la familia se ve truncada por la noticia de una enfermedad crónica, irreversible o de las consideradas raras. Se trata de un golpe que la mayoría de los progenitores, tras un proceso de asimilación, afronta con entereza. A partir de ese momento empieza una vida de lucha, trabajo y entrega para conseguir alargar la vida de sus hijos o para lograr que tengan la mejor calidad de vida posible.
El caso de Nadia Nerea, destapado en los últimos días, ha sido un auténtico mazazo para la infinidad de fundaciones y de iniciativas solidarias que buscan recabar dinero para poner en marcha proyectos de investigación de diferentes enfermedades raras. Además, las consecuencias negativas de la supuesta estafa llevada a cabo por los padres de la menor, se incrementan al tener en cuenta las fechas en las que estamos, ya que Las familias son más propensas a realizar aportaciones solidarias en Navidad.
Desde que se descubriera el engaño, la desconfianza se ha incrementado pero esto no debe suponer dejar de realizar buenas acciones, sino que ha de llevarnos a practicar una solidaridad responsable y consciente ya que son muchos los padres y madres que luchan de manera denodada para buscar una cura en la enfermedad de sus hijos y para sufragar los gastos de las terapias especializadas que necesitan.
Infórmate de la causa: Conoce la causa, pero no sólo en qué consiste, sino cómo está estructurada la fundación o entidad que promueve los actos para recaudar fondos. Las fundaciones deben estar inscritas en el registro de asociaciones y dan cuenta de sus memorias económicas y de actividad.
Tienes derecho a conocer el destino concreto de tu aportación: Las personas que realizan una aportación económica a una causa tienen derecho a saber a qué se destinan los fondos y a conocer con detalle a qué programa concreto irán destinados y quiénes son los profesionales que están detrás en la investigación.
Respaldo institucional: Además, esos profesionales cuentan con respaldo institucional, es decir, los proyectos tienen detrás instituciones de investigación como universidades u hospitales.
Exposición de trabajos: Los investigadores que reciben fondos de donaciones privadas, exponen sus proyectos ante los donantes que lo solicitan. Esta información puede solicitarse a los investigadores o a la institución que respalda el proyecto.
20 de enero-18 de febrero
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