Sandra Ibarra lanza una guía sobre cáncer y fertilidad: «No podría dormir por las noches sabiendo que pude ayudar a muchas personas y no lo hice»

Cuando hace unos días Sandra Ibarra descolgó el teléfono para atender mi llamada, ella no sabía que le iba a hacer la entrevista más personal que había hecho en mi vida. Ella no tenía por qué saberlo, pero en nuestra charla, además de risas, lágrimas, dolor, esperanzas, palabras y futuro, hablamos de procesos que las dos conocíamos de cerca.

Una de las primeras reglas del periodismo dice que el entrevistador no debería hablar en primera persona, pero puede que la ocasión sea la adecuada. Porque hoy, y aquí, buscamos hablar en voz alta de temas demasiadas veces silenciados. De temas tabú como el cáncer y la fertilidad, de los que trata la guía «Decide tú, que no decida el cáncer», un documento necesario, imprescindible me atrevería a decir, que acaba de lanzar Sandra Ibarra de la mano de su Fundación .

Y aquí es donde me atrevo a hablar en primera persona: mi padre vivió después de sobrevivir a dos cánceres para poder disfrutar de mi hija de ahora casi cinco años, el maravilloso fruto de un tratamiento FIV (fecundación in vitro). Porque, como comentamos varias veces durante nuestra charla con Sandra Ibarra, las palabras importan y hay que llamar a las cosas por su nombre.

En esta guía, Sandra Ibarra nos recuerda que, aunque es una 'dormidora oficial de bebés', «las contradicciones de la vida me han llevado a no poder tener hijos. Tuve que poner el foco en que estaba viva, que hace 29 años un gran equipo médico consiguió algo que en aquella época era muy complicado: que me curase de una leucemia en dos ocasiones y tener el privilegio de seguir celebrando la vida«. Por eso, «Decide tú, que no decida el cáncer» nace casi como una necesidad personal, la de «cumplir el deseo de que otras mujeres sí puedan ser madres».

¿Por qué, por qué ahora y qué ha supuesto para ti?

Llevo 29 años vinculada al cáncer y esta es la etapa más esperanzadora, en la que hay un progreso, en la que hay muchas supervivientes. Pero queremos sobrevivir con todo. Queremos ser nosotras y nuestra mejor versión. Hay cosas que no podemos hacer, pero esto sí se puede: aprender a vivir después de sobrevivir. Porque creo que no podría dormir por las noches sabiendo que pude ayudar a muchas personas y no lo hice. Ha habido años de mi vida en los que me he dedicado a perder personas, pero también es verdad que he visto cómo la vida les ha mejorado a muchas otras. Y es que si todos bajamos los brazos ante las cosas, pues qué mundo, ¿no?

Dices qué no ser madre no es un efecto secundario del cáncer y que si preservas tu fertilidad, cuando te cures podrás valorar la opción. ¿Animarías a ello a tu yo de hace 30 años? ¿Qué mensaje queréis lanzar con esta guía?

Antes de someternos al tratamiento vamos a explorar qué posibilidades existen. Porque te diagnostican y es un jarro de agua encima. Es una locura. Todo el mundo, toda la familia se trastoca y lo único que quiere es encontrar el mejor médico, el mejor tratamiento y que te digan que te vas a curar, y no piensas en lo demás. Pero los médicos tienen la responsabilidad de pensar por ti y hacer ese trabajo. Si te dicen dónde comprarte una peluca, que lo puedes buscar en Google, cómo no van a decirte esto.

Porque el cáncer afecta a personas más jóvenes, a niños, que son los largos supervivientes. Así que cuando llega el momento, cuando se cura el cáncer, cuando sale el deseo es de ser madre o padre, puede provocarse un problema de salud mental, una crisis en la pareja que acaba en divorcio, porque empieza otro proceso muy duro. Y no hay que hacer nada más que informar y cambiar los protocolos, que se estudie si antes de empezar con la quimioterapia u operar se puede preservar tu fertilidad (ovocitos, tejido ovárico...) para que cuando te cures, puedas elegir. Porque si no, el que elige es el cáncer. Imagínate que sabes que tienes ahí esa posibilidad, que te están hablando de vida y que tú te estás visualizando siendo madre o con la posibilidad de ser madre.

¿Es adecuado que se informe de las posibilidades que tienen las pacientes por parte del equipo oncológico? Quiero decir: al final, el shock al conocer el diagnóstico puede que no nos deje pensar en nada más. ¿Cómo debería ser este abordaje multidisciplinar?

Una vez que tienes este diagnóstico y se ha reunido el comité de tumores, se informa de las fases que se van a seguir (quimio, operación, radioterapia...) pero también se debería contar que, también, antes de esto, se pueda explorar la posibilidad de que puedas mejorar tus opciones si es que efectivamente quieres ser madre o planteártelo, para que cuando te cures, puedas elegir tú.

¿Cuáles son esas opciones y técnicas que tenemos para preservar nuestra fertilidad ante un tratamiento de cáncer? ¿Cuándo y cómo hay que hacerlo? ¿Cuándo tiempo deberíamos esperar, después del tratamiento, para buscar el embarazo?

Tal y como se detalla en la guía, casi todos los tratamientos oncológicos tienen efectos secundarios en los tejidos sanos, que pueden ser más o menos prolongados y en ocasiones, irreversibles; pero al mismo tiempo se estima que la función de los ovarios vuelve a la normalidad a los tres meses de finalizar el tratamiento. Eso sí, las diferentes sociedades científicas recomiendan que se evite la gestación, por lo menos, en los dos primeros años tras el cáncer, ya que es cuando existe una mayor probabilidad de recaídas en la enfermedad.

Por eso, y porque este tipo de tratamientos e intervenciones pueden posponer nuestra maternidad, para las mujeres que van a recibir tratamientos susceptibles de lesionar su sistema reproductivo, es posible proponer una serie de técnicas para preservar su fertilidad como la vitrificación de ovocitos y la criopreservación de tejido ovárico.

Y ya no solo a las pacientes de cáncer. ¿Animarías a nuestras jóvenes a vitrificar ovocitos por lo que pueda pasar en el futuro, como algo casi preventivo?

Sí, sí, sí. No sé qué estamos haciendo, que no conseguimos llegar a la sociedad. Solo pensamos que las cosas les van a pasar a los demás. Siempre pongo el ejemplo de que yo puedo poner un WhatsApp mientras conduzco porque el que tiene el accidente es el del telediario, no yo. Nos creemos inmortales y entonces solo vamos al médico cuando duele.

¿Y si nos diagnostican cáncer mientras estamos embarazadas? (una de los 'temas que me preocupan' de la guía).

Este tema recibe un apartado especial dentro de la guía. Temas que me preocupan. Y es que tal y como se cuenta, aunque no existen evidencia de que el embarazo empeore el pronóstico del cáncer, la paciente será informada de sus opciones, tanto de continuar con la gestación, como de la posibilidad de interrupción voluntaria por un equipo multidisciplinar.

Cuando no se puede preservar la fertilidad de la mujer, además del 'palo' por el diagnóstico de cáncer, también se vive un duelo por no poder ser madre.

Ahí se trata de hacer un acompañamiento a la persona con todas las herramientas que tengan los psicólogos y demás equipos. Si tu deseo de ser madre es muy grande, también está la posibilidad de poder adoptar o de la donación. O también puedes decidir, como es mi caso, sentirte una privilegiada, celebrar la vida y, bueno, voy siendo madrina de bebés y me hace muy feliz. Tengo el privilegio de estar viva. No hay un protocolo de actuación que valga a todo el mundo, se trata de encontrar tu manera de curarte y ponerlo donde toque para que te permita vivir.

Antes hablábamos de palabras: ¿crees que debemos utilizar términos como luchadores, guerreros, batalla... cuando hablamos de cáncer? ¿Qué pasa entonces con los que no sobreviven?

Es algo que me parece terrible. Son enfermedades largas y muy duras, también el cáncer es una verdad muy estigmatizada. Pero cuando leo o escucho «perdió la batalla contra el cáncer», ¿ de verdad llamamos perdedor a una persona que ha sido un ejemplo de vida como tu padre? No eres ganador o perdedor, es algo que no depende de ti. Todas son personas que han transitado por la enfermedad de una manera ejemplarizante y no les podemos llamar perdedores.

¿Qué es lo más difícil de vivir después de sobrevivir? ¿Cómo se sobrevive emocionalmente al cáncer? ¿Cómo se gestiona la incertidumbre o el miedo a la recaída? ¿Da miedo decir estoy curada?

Yo soy incapaz de de vivir pensando que voy a recaer otra vez, a tener cáncer otra vez. Si fuera así, no me levantaría cada día. Me siento privilegiado por celebrar la vida cada día, por haber cumplido 50, que era insospechado. Así que yo de verdad que voy a la analítica y siempre digo: « vengo a que me digas lo bien que estoy».